Robertone.pl - Blog optymisty, moja walka z HCV.

Długo zastanawiałem się czy  pisać na ten temat, ponieważ do końca nie byłem przekonany czy ja malutki człowiek walczący z wirusem HCV mogę udzielać innym porady jak żyć z wirusowym zapaleniem wątroby typy C gdyż wiąże się to z jakąś tam odpowiedzialnością. Postanowiłem jednak nie dawać konkretnych rad tylko wskazać drogę. Tak, „wskazać drogę” to jest dobre określenie jak sobie ułatwić życie z wirusem C.

Jak wiadomo dla każdego wiadomość o tym, że się jest zakażonym do miłych nie należy a tym bardziej gdy coś tam słyszeliśmy o „tej” chorobie ale nie wiemy co, zaraz nam do głowy przychodzą inne choroby zakaźne i staramy się zgadywać, jaki bonus się nam dostał. Zaczynają się intensywne poszukiwania wiadomości o HCV, wertujemy książki medyczne, surfujemy po internecie aby jak najwięcej się dowiedzieć. Jak już się dowiemy z czym mamy do czynienia zaczyna się kolejny etap „szpital”, tam dowiadujemy się więcej na temat wirusa i jego leczenia, robione nam są badania, rysuje się nam ogólny zarys choroby i naszego stanu zdrowia. Według mnie najgorsza jest informacja, że wirus jest ale nie wyrządził nam żadnych szkód, wątroba jest w porządku i ogólnie jest ok. Jedni będą zadowoleni z takiej kolei rzeczy, ale wezmą sobie do serca, że trzeba się pilnować, ograniczyć używki aby „nie drażnić wirusa”. To jest postawa bardzo dobra. Problem zaczyna się wtedy, gdy po informacji, że wszystko jest okej, „no prawie wszytko”, w mózgu kreuje się nam krótka wiadomość jak do tej pory żyłem z wirusem i nic mi nie jest to dalej mogę prowadzić swój codzienny tryb życia z wszelkimi jego dogodnościami. I to jest właśnie pierwszy krok do pogorszenia zdrowia i wzmocnienia aktywności wirusa.

Kolejne problemy powstają kiedy mamy zacząć terapie, znów zaczynamy szukać informacji jak przebiega terapia, jakie leki się stosuje, jak ludzie reagują, jakie skutki uboczne ich dotykają. Kiedy to wszystko poukładamy sobie w głowie rysuje się nam obraz ciężkiej drogi krzyżowej, na którą właśnie otrzymaliśmy „darmowy bilet”. Na samym początku stawiamy się na pozycji przegranej utwierdzając się w przekonaniu, że jak tyle osób źle znosi terapie interferonową to i nas to nie ominie. Prawda jest bardziej kolorowa gdyż ile osób podejdzie do terapii to tyle będzie różnych reakcji organizmu na leki. Jedni nawet nie zauważą, że się leczą, innym będzie dokuczać osłabienie, ból głowy i bezsenność , niektórych dopadną poważne skutki uboczne, przez które będą musieli się znaleźć w szpitalu, jeszcze inni zareagują tak na interferon i Rybavirinum, że będą musieli mięć przerwaną terapię. Reguły również nie ma, gdyby porównywać zdolności organizmu z przed terapii. Będą ludzie, którzy byli zdrowi jak koń, odporni na wszelkie grypy, przeziębienia, nie mający żadnego problemu ze zdrowiem a w czasie terapii mogą mieć bardzo duże nasilenie skutków ubocznych. Znajdą się również tacy, którzy przed terapią nie byli okazami zdrowia a leczenie przejdą bez żadnego problemu, czyli ile ludzi leczonych tyle reakcji organizmu na leki. Najlepiej na początku przygody z interferonem przyjąć sobie postawę neutralną do terapii i co ma być to będzie i my na to żadnego wpływu nie będziemy mieli, wszystko zależy od naszych zdolności psychicznych, możliwości organizmu i zastosowanych leków. Jedyne co pozostaje to modlitwa aby na końcu terapii był minus.

A co nam ułatwi życie z HCV?

Rodzina – rodzina jest najważniejsza i wiedza o tym, że mamy od niej wsparcie i możemy na nich liczyć w każdej sytuacji. Ja swoich rodziców, rodzeństwo jednak staram się nie doświadczać wszystkimi wiadomościami, szczególnie tymi, które wprawiły by ich w stan zamartwiania o mnie i tym samym mnie by bardziej to przejmowanie się moją osobą w terapii przeszkodziło niż pomogło. Mnie wystarczy, że wiem, że mam w nich oparcie.

Przyjaciele, znajomi – tu jest sprawa bardziej skomplikowana. Nigdy nie wiemy czy nasz najlepszy przyjaciel gdy się dowie o HCV nie odwróci się do nas plecami bo to obciach mieć koleżankę/kolegę z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Również musimy uważać na osoby, którym chcemy powiedzieć, że jesteśmy chorzy na to czy one nie wykorzystają to przeciwko nam lub nie rozniosą tej wiadomości gdzie się tylko da. Mieć prawdziwego przyjaciela podczas terapii to prawdziwy skarb. Ja powiedziałem tylko tym osobom, którym ufam i wiem na co ich stać, resztę nie musi wiedzieć dlaczego choruję. Jedyny problem z osobami niewtajemniczonymi jest taki, że trudno im wytłumaczyć na imprezie, że się nie pije alkoholu (eh ludzie nie wiedza bawić się bez wspomagaczy ).

Grupy wsparcia – szczególnie ważne podczas terapii. Dla mnie grupą wsparcia są ludzie z czatu Prometeuszy, na których zawsze mogę liczyć, z którymi można rozmawiać na „wszelkiej maści” tematy. Dla człowieka na terapii jest bardzo ważne móc wymienić się poglądami lub nawet o czymś bezinteresownym pogadać z osobami borykającymi się z tym samym problemem, problemem HCV, lub osobami, które ich bezinteresownie wspomagają ciepłym słowem. Pozdrawiam z czatu osoby o nickach(kolejność przypadkowa): aj, tafunia, olonowa, grepkov, viola05, remi_ryba, starytomek(-Tomek), empatka, Kubaja74, jeżeli kogoś zapomniałem wymienić to przepraszam. Z tymi osobami spędziłem najwięcej czasu na czacie i dużo im zawdzięczam, szczególnie motywacji do walki.

Hobby – znajdź sobie zajęcie, które będzie Cie interesowało i pochłonie czas niepotrzebnych rozmyślań na temat swojego zdrowia podczas terapii. Ja teraz spełniam swoje marzenia i zaczynam rozwijać zainteresowania, na które wcześniej nie było czasu czyli zacząłem się uczyć tworzyć strony internetowe, gotować , bardzo dużo czasu pochłania mi pogłębianie wiedzy o drzewkach bonsai a jak przyjdzie wiosna rozpocznę realizacji kolejnej pasji czyli makrofotografii. No i od czasu do czasu sobie żongluję 3 piłeczkami , bardzo poprawia koncentracje i koordynację ruchową rąk, polecam.

To właśnie jest takie minimum, które mnie bardzo ułatwia życie oraz walkę z HCV. Oczywiście każdy znajdzie własne sposoby, które pomogą mu przetrwać ciężkie chwile z wirusem,  ale to już pozostawiam Wam i Waszej inwencji twórczej.